< Till startsidan
< Till startsidan

Alzheimerguiden bygger på behov och engagemang från många

I arbetet Alzheimerguiden har mer än 400 personer deltagit. Det är patienter, anhöriga, representanter från intresseorganisationer samt forskare och medarbetare inom offentlig sektor. Framför allt är det personer som själva har sjukdomen som genom enkäter och fokusgrupper delat med sig av sina behov av stöd efter en diagnos.

Utöver detta har Alzheimerguiden haft förmånen att ha en väldigt engagerad referensgrupp som du möter på denna sida. Efter presentationen av referensgruppen finner du en beskrivning om arbetet med att utveckla guiden.

Möt Alzheimerguidens referensgrupp


SUSANNE ÅSANDER
Ålder: 63 år
Tid med vetskap om Alzheimer: 4 år.
Jobbat som: Konsult inom IT-världen.
Familjesituation: Make, 3 barn, 2 barnbarn.

Varför är du med i Alzheimerguidens referensgrupp?
– Därför att det råder ett stort gap i vården kring alzheimersjuka som borde fyllts igen för längesen. Alzheimerguiden kommer minska stigmat som alltid funnits kring sjukdomen och den fokuserar på praktisk hjälp kring allt det som man kan göra själv för att må bra. Ingen ska behöva uppleva det jag gjorde när jag fick min diagnos. Jag var ensam hos läkaren och fick höra att jag hade Alzheimers sjukdom och så fick jag en folder där det stod att jag förmodligen hade sju år kvar att leva. Med den i handen gick jag till min bil och körde ut i trafiken och hem. Jag fick inga tips, inga råd och jag gick rakt in i ett stort mörker. Det ska inte vara på det viset.

Vad har din medverkan gett dig?
– Jag har fått dela mina tankar och känslor med de andra i gruppen och vi har gått igenom mycket tillsammans, kommit varandra nära. Även om vi mestadels har haft digitala möten så har det känts som att vi träffats på riktigt, det har betytt väldigt mycket för mig. Jag känner mig inte lika ensam på resan.
LISA AGERLING
Ålder: 69 år.
Tid med vetskap om Alzheimer: 2 ½ år.
Jobbat som: Röntgensköterska, engagerad i förbättringsarbete inom verksamheten.
Familjesituation: Make och två vuxna söner.

Varför är du med i Alzheimerguidens referensgrupp?
– Jag vill vara med och påverka. Det är ju sådan jag har varit hela mitt yrkesliv. Jag vill förbättra och göra skillnad. Att vara med i det här arbetet gör att jag känner att jag fortfarande är med på banan, trots min diagnos. Jag vill inte stå still, då är jag rädd att jag faller tillbaka och ger upp. Det är viktigt att hålla hjärnan aktiv.

Vad har din medverkan gett dig?
– Jag har fått träffa människor i samma situation som min, det betyder väldigt mycket. Och Maria och Gustaf som startat projektet gör ett fantastiskt arbete. Det behövs.

Har du några råd till den som just fått sin diagnos?
– Slut dig inte. Man får så mycket kärlek tillbaka om man berättar och det förenklar livet för dig om du gör det. Då behöver inte din omgivning undra varför du ibland beter dig annorlunda och det är enklare att be om hjälp.

PERNILLA LINDGREN
Ålder: 53 år.
Tid med vetskap om Alzheimer: 3 år.
Jobbat på: Resebyrå.
Familjesituation: Make, två vuxna barn.

Vad har din medverkan i Alzheimerguidens referensgrupp gett dig?
– Tack vare gruppen vet jag att jag inte är ensam, det finns många som har drabbats av precis samma sjukdom och de har samma ovisshet framför sig som jag har. Vi behöver känna till varandra och ge varandra råd och stöttning. Referensgruppen har blivit mina vänner, den har lindrat oro och ledsenhet mer än jag kan säga.

Hur hanterar du oro för framtiden?
– Jag har ett mantra som jag följer så gott det går, att om det känns tungt en dag så tänker jag att det blir bättre imorgon. Och oftast blir det så. Jag försöker överhuvudtaget att inte oroa mig för mycket, för när jag gör det så märker jag att minnet fungerar sämre. Telefonen förlitar jag mig mycket på när det gäller att komma ihåg praktiska saker, den är min ”bibel” när det kommer till möten och träningspass och allt sådant som finns i kalendern. Telefonen hjälper mig att känna lugn inför nästa dag.

– Oro handlar ju ofta om ovisshet. Det finns så mycket vi med Alzheimer inte kan kontrollera kring framtiden, jag tror det är bra att blanda upp den oron med positiv längtan. Det kan handla om små saker eller stora.
FREJA STEN
Ålder: 62 år.
Tid med vetskap om Alzheimer: 2 år.
Jobbat som: Avspännings- och rörelsepedagog, samt inom hemtjänsten.
Familjesituation: Make och särkullsbarn, många barnbarn.

Varför har du valt att vara med i Alzheimerguidens referensgrupp?
– För mig var det självklart att vara med, den här guiden behövs! Den ger mig chansen att göra skillnad och den ger mig som enskild drabbad större möjlighet att få reda på fakta som kan hjälpa och lindra – men också göra så att jag accepterar faktum.

Vad har du för råd till andra i samma situation när det handlar om planering framåt?
– Boka tid hos en jurist så snart du har möjlighet och ork. Ta de där besluten du måste ta för att din framtid ska fungera, kring ekonomi och testamente, bostad och din egen hälsa. Och förlåt dig själv för att du inte är förmögen att ge dig själv det perfekta livet, du kan inte hjälpa att du fått Alzheimer. Fundera över vad som är det viktigaste för dig och fånga det i din famn, carpe diem! Fånga varje dag, det är inte din sista men den är viktig. Var inte dömande, livet går inte ut på att prestera. Jag ska inte ljuga om att det är enkelt, för det är det inte.

Varför behövs Alzheimer guiden?

Henrik Frenkel
Moa Wibom
Maria Cavalli

Bakgrunden till Alzheimerguiden

Vi som står bakom arbetet med guiden heter Maria och Gustaf Cavalli. Marias pappa fick som ung Alzheimers sjukdom. Vi driver förändringsarbete i företagsform – även kallat socialt entreprenörskap - via bolaget NADIO Scandinavia AB. Sedan år 2008 har vi arbetat med att utveckla digitala verktyg och arbetsprocesser för att skapa bättre stöd till familjer som drabbas av sjukdom.

När vi lanserade det digitala anhörigstödet Demenslotsen, fick vi flera samtal från personer som undrade om det inte fanns någon patientlots? De beskrev bristen på information från vården och att det var svårt att finna vad man behövde på nätet. De önskade ett verktyg som hjälpte till att sålla information kring vad man behöver veta just nu och för att förbereda framtiden.

Vi satte ihop ett projektteam med representanter från Stiftelsen Alzheimer Life, Enheten för Kognitiv Medicin vid sjukhuset i Ängelholm, Minnesmottagningarna i Region Halland, Primärvården (Delfinen VC & Sjöcrona VC) i Höganäs samt Höganäs kommun. I september 2020 gick startskottet för behovsinsamlingen då Henrik Frenkel skrev en efterlysning i Alzheimer-life bloggen. https://alzheimerlife.se/hjalp-mig-bryta-ensamheten-for-alla-som-precis-fatt-en-diagnos/

Behovskartläggningen har bestått av patientenkäter och fokusgrupper. Utöver detta har kompletterande fokusgrupper genomförts med anhöriga och medarbetare inom olika professioner. När behovskartläggningen stod färdig påbörjades arbetet med kunskapsinsamling för innehållet i Alzheimerguiden.

Kunskapsinsamling av innehåll har skett på olika sätt:
  • Insamling av personliga erfarenheter
  • Insamling av existerande patientinformation
  • Workshops med professionen:
    • Fysioterapeuter
    • Arbetsterapeuter
    • Sjuksköterskor
    • Kuratorer
    • Mixade workshops med ovanstående yrken samt med läkare, psykologer, Silviasystrar och undersköterskor.
  • Eget innehåll. Intervjuer och råd från experter samt en speciell patientutbildning ”Den kognitiva skolan med Silvialäkare Moa Wibom.

Parallellt med kunskapsinsamlingen utvecklades den digitala plattformen av oss på NADIO. Under hela projektarbetet har referensgruppen, med ett stort engagemang, deltagit i möten kring innehåll och teknik.

Vill du veta mer om behoven, hur vi arbetat och om den tekniska plattformen? Titta gärna på filmer från några av våra workshops som finns nedan. Du kan även kontakta Maria Cavalli info@alzheimerguiden.se